眼前这个胖乎乎的小男孩儿叫冯博,患有先天性白内障,目前在北京市石景山永乐二小上五年级。冯博的妈妈叫平亚丽,也患有先天性白内障,1984年参加过残疾人奥运会,并为中国赢得过第一块奥运金牌。
“拉扯着这个孩子是辛苦的,他小时候爱生病,我抱着他上医院。可是我也看不见呀,下个楼梯都格外小心。桌子上放个玻璃杯,不是他摔了就是我摔了。”平亚丽很健谈,我能感受到她性格中乐观的力量。
作为母亲,平亚丽一直坚持让自己的孩子接受和正常人一样的教育,用她自己的话说:“这是残疾人的权利。”为了让他上正常学校,平亚丽费尽了周折。我问冯博:“你觉得你妈妈在帮你学习时最大的困难是什么?”冯博说:“以前我们老师要求听写,我妈她也看不见,我就带着助视眼镜再加上放大镜看着给她念一遍。她把我念的翻译成盲文,然后再按盲文念给我。这样要花比别人多好几倍的时间。”
12岁的冯博很体谅妈妈的难处,作为残疾人,母子之间有一种特别的沟通,他懂得妈妈与别人最大的不同是,她比别人更坚强。“几年前我妈就下岗了,生活更难。她在盲校里学过中医推拿,现在自己办起了诊所,但出诊时,她找不到路。我想再过上几年,我能工作了,我可以帮助她……”平亚丽看着孩子说出这些话,不由得眼圈红了。
我问:“冯博,你最感激你妈妈的一件事是什么?”冯博想了半天,对我说:“我最感激的还是我妈把给我生了下来,虽然我眼睛不好,但我有这样的妈妈,我就能和同学一起上学,我觉得生活挺美好的。”
肖郁看上去像十岁左右的样子,可是她今年已经21岁了。因为她患有先天性肌无力,她的身体无法受她控制,本来医生说她活不到3岁的,但在母亲王桂荣的照料下,她一直幸福地活着。
肖郁向我讲述了这样一件事:她十一二岁的时候,有一次躺在汽车最后一排的座位上。突然觉得背后有什么东西在动,就让妈妈看看是什么。妈妈看到女儿身上落着一只马蜂,立刻扑上来将马蜂用手捻死了。可是在肖郁的记忆中,妈妈是一个最害怕飞虫的人。
比起生活上的照顾,肖郁对母亲精神上的支持更加感激。“她说她对我最大的希望,就是我能生活得快乐。”因此后来肖郁给自己取了这样的笔名,就是消除忧郁的意思。她很小就学会写字了,母亲经常鼓励她读书,还凑钱买了一台电脑。
她还开办了一个“开心钥匙”热线,通过电话结交了很多朋友。王桂荣尽量支持女儿的想法,也尽量加强她与外界的交流。
“妈妈最担心我封闭在家里,她不想让我因为残疾而与世隔绝。”为了让肖郁看看外面的世界,王桂荣带她去过很多地方——北戴河、康西草原,可是她是一个连坐都坐不住的人!
在整个采访过程中王桂荣始终微笑着,我不知道在这微笑后面究竟有多少痛苦。在她眉宇间,流露着对孩子的无限深情。而孩子最大的愿望就是不让母亲失望,因为“我快乐了母亲也就快乐了”。
(《中国妇女报》5.13朱丽洁文)
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